全国HAM患者会友の会「アトムの会」は、HTLV-1ウイルスの撲滅を目指す「NPO法人スマイルリボン」に所属しています。

アトムの会は2003年に医師の協力の元、鹿児島市で発足式を開催しました。初代会長に菅付加代子が就任し、同時に、患者自身が支部長になり全国に支部を発足させました。当初は北海道、岩手、関東、愛知、関西、福岡、大分、長崎、熊本、鹿児島、沖縄と11の支部を作り、患者360名でスタートしました。会長の所在地が本部となり一切の事務作業を受け、情報の共有をするため会報を作成し全国の会員に発送しました。また、HPを立ち上げ全国のHAM患者に会の存在を知らせる一方で、全国のHAM患者からの電話相談に応じました。

アトムの会発足の目的は患者同士の交流だけでなく、治療薬の無い現状を打破することとし、国の難病指定を目指すための活動を開始しました。発足後すぐに「HAMの難病指定」を求める署名活動を開始、各支部と連携しながら28万筆を集め国会（衆議院・参議院）へ提出、患者会として初めての国会請願を成し遂げました。その後も、難病指定を求めるために疾病対策課の会議に参加し、協力をお願いするために国会議員に面会しました。全国から何度となく、車椅子や杖を突く患者が、介助する家族と共に厚生労働省や国会議員会館に集合しました。

2005年、HAMの原因ウイルスHTLV-1から重篤な白血病ATLを引き起こすことを知った菅付はウイルスの総合対策が必要だと、各支部長に理解を求めNPO法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」を設立しました。そして法人の中に患者会「アトムの会」を置き、ATL患者やキャリア、また支援者の会員を募りました。ATLの患者は急性になると治療に専念するため、実質、法人事業はHAMの患者が中心に活動しています。

2009年、HAMは難病指定（難治性疾患克服研究事業対象当時128枠）されました。私たちは治療薬開発への道筋だけでなく、「HAMは風土病ではない」ことを示すためにも指定難病認定を目指していました。その後は、難病対策の基本を見直して特定疾患（特定疾患治療研究事業対象45枠）の枠を広げ数が少なく治療薬の無いHAMを含め多くの稀少難病を国が救ってほしいと訴えました。この時、「日本からHTLVウイルスをなくす会」理事長と「アトムの会」会長を兼任していた菅付は稀少疾患の代弁者として国との会議で発表し、厚労省幹部の役人と意見交換も行いました。同時に「HTLV-1総合対策」を求めるために、疾病対策課だけではなく感染症対策課への要望を続けました。その結果、同じ年の2009年、国は、HTLV-1感染者全国疫学調査に着手しました。

アトムの会は利他の心を持った患者会です。「もしもHAMに治療薬ができたなら喜んで、まだ研究の対象にもならない難病の稀少疾患に譲ります。難病対策は国が救うための事業であって欲しい。」これは疾病対策課の官僚に訴えた言葉です。

「治療薬が自分たちには間に合わなくても後に続く若い人たちが苦しむことのない世の中にしたい」その精神からNPO法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」を設立しました。

2010年 総理官邸にて総理大臣と面談し、「HTLV-1対策」政府特命チームが発令されました。2011年には国の総合対策が発令され、国の対策推進協議会が開催されています。

2012年4月 NPO法人の名称を「スマイルリボン」に変更し、HAM患者会の他に、ATL患者、キャリアの会を増やしました。アトムの会会長は石母田衆氏に交代し、ブラジルで開催されたHAMの世界大会に出席し患者代表でスピーチしました。また石母田氏と菅付は当初から国の対策推進協議会に委員として参加し患者の意見を発表しています。

アトムの会は、発足22年を経過し患者も高齢化、また病状の悪化などで共に活動してきた支部長が亡くなったために支部は縮小しました。現在は関東、関西（愛知）、福岡、鹿児島の4つの支部があり、それぞれの地域で交流会や講演会を実施しています。情報の共有のため、会報発行や相談などの実務はスマイルリボンという役割分担を行っています。

アトムの会は昭和のヒーロー鉄腕アトムにあやかって名づけられました。困難に向かっていくアトムのように前を向いて行こう！という意味です。困難を一つ一つ打破するように計画を立て、行動してきました。医師や研究者との協力、政治への関りの重要さなどを勉強しながら治療薬の開発をめざし、また、悩みを共有しながらも解決法を見出していくような・・・これからもそういう患者会でありたいと思っています。

NPO法人スマイルリボン　理事長　菅付加代子

HTLV-1世界会議での全国大会の様子

[05/27　16:43]　MBCテレビニュースより

西日本地域、特に鹿児島で多くみられる難病「HAM」の患者らでつくる全国HAM患者友の会の全国大会が、きょう鹿児島市でありました。「HAM」は「HTLV-1」と呼ばれるウイルスが脊髄の神経を侵す病気です。歩けなくなったり排尿障害などが起き、まだ治療法が見つかっていない難病です。全国では、鹿児島に最も患者が多く、3年前に患者や家族らで作る「友の会」が発足し、きょう鹿児島市で全国の患者らが集っての大会が開かれました。この中で、患者の1人は自分の体験を涙ながらに語り、病気に対する国などの認識や理解の不足を指摘したほか、これ以上患者を増やさないためにも、正しい知識を広く知ってもらう必要があると訴えていました。