アトムの会とは
アトムの会とは
アトムの会は2003年6月に発足会を行いました。その時の「初代会長のあいさつ」のなかに患者会の理念が込められています。この理念のとおり、目的をもって目標に向かって20年以上活動してきた患者会です。
特定疾患（指定難病）認定という目標を達成し、2025年現在はNPO法人スマイルリボンの中心になり活動した結果、国のHTLV-1総合対策が設定されました。それからもHTLV-1ウイルスを撲滅するための活動に力を入れています。
22年の歴史があるように会の中心になり頑張って下さった支部長の方々が高齢化し継続できない支部が増えてきました。発足当時11あった支部も現在は縮小しています。しかし、私たちの患者会は患者が中心なので無理をしない、自分の身体を一番に考えて活動することを大切にしています。
スマイルリボンでは患者の少ない地域の孤立をなくすために会報を発行し個別郵送しています。また、グループLINE「ここばなアトム」を開設し、情報の共有や悩み事を話しあったりしています。
アトムの会がめざすもの
①目標をもちそれを達成するために考えて行動する患者会。
②情報を共有し病気と共生しながら賢く生きる患者でありたい。
③医師や研究者と協力しながらより良い医療を創り出す患者でありたい。
④病気のことを正しく理解して自分や家族を大切にする患者でありたい。
⑤同じ病気の悩みは聞いてもらい、聞いてあげられる患者会。
⑥患者会のアクティブな活動はできる人だけで無理はしない、体調が一番。
具体的には
- 国や地方自治体への陳情
- HAMガイドライン作成協力
- 国のHTLV-1対策協議会委員
- 医療講演会・交流会・全国大会の開催
- 会報、情報通信・電話、メール相談
- HTLV－１啓発活動（スマイルリボンと協働）
- LINEグループ「ここばなアトム」、HP管理
初代会長のあいさつ 2003年の発足会にて
本日は、県内外からたくさんの方にお集まりいただきました。ホームページを通して知り合った方、新聞やTVの報道を見て参加された方、みなさん、初めてお会いする方ばかりです。患者会ができることで、これからは横のつながりができるのです。嬉しいことですよね。
県外では、HAMの患者さんが少なく、この病気をきちんと見てもらえる医療機関はなきに等しい中で患者の不安は大きかったと思います。幸い、鹿児島は鹿児島大学付属病院第三内科、難治研究ウィルスセンターなどあり、研究が進んで他に比べて恵まれたところといえるでしょう。
しかしながら、HAMと認定されるまで、病院を転々とし、苦痛を強いられた経験を持つ患者がたくさんいるのはなぜでしょうか。
これは、HAMという病気が医療機関でさえも認知不足であることを裏付けています。鹿児島は県民の10％がキャリアだといわれています。発症するケースは10万分の3とはいえ、全国、いえ世界でもトップレベルではないでしょうか。このことは、患者会を作ることで県民のみなさまにも問題提起をしたいと考えています。
この鹿児島が、全国HAM患者会の本部となります。これから全国に支部を設けて、仲間を増やしていこうと思っています。そしていつか必ず、特定疾患に申請して難病であるHAMの治療法を確立させたいと思っています。
会の名称ですが。百万馬力の鉄腕アトムからとって、希望を込めてアトムの会とさせていただきました。それではみなさんごいっしょにアトムの会を発展させていきましょう。
（6月7日 発足会の挨拶文より抜粋）
4月1日にホームページを立ち上げてからわずか3ヶ月の間に発足式にいたることができました。これは会員の皆様の熱意と、それに答えてくれる先生方の協力のおかげだといえます。患者会を育てていくのは私たち自身です。皆で協力し合い、今まで一人で悩んできた患者さんが笑って話せる場になるように、病気を知り、賢い患者になれるように、患者会を意義のあるものにしていきましょう。
2003年9月20日
初代アトムの会会長
新会長の挨拶
私は2003年にアトムの会発足から22年以上にわたり石母田さん、菅付さんを中心に活動をしてまいりました。発足当初から目標に向かって患者が主体となり活動を続けた結果、特定疾患（指定難病）は達成されました。しかし、HAMの治療法については未だ確率されていません。
HAMの原因ウイルスであるHTLV-1のキャリアは65.8万人と推定されていて決して少ない数ではありません。しかし残念ながら先生方を含め認知度は低い状態です。一方でHAMのゲノム解析が進みまた、HAMの進行度合やATLの発症リスクなどはある程度予測できるようになってきました。このように会員の皆様と先生方の協力でここまで来ることができました。
これからも体調と相談しつつ出来る範囲で協力し合い、治療法が確立されるまで一緒に頑張っていきましょう。
これまで会長として活動されてきた石母田さん、大変ご苦労様でした。
会長 片山 修一
団体概要
| 団体名 | 全国HAM患者友の会「アトムの会」 |
|---|---|
| 会長 | 片山 修一 |
| 会員数 | 213名（2025年11月現在） |
| TEL | 099-800-3112 |
| FAX | 099-218-4871 |
| メールアドレス | info@atom-kai.jp |